Si bien la campaña solidaria para reunir USD2 millones para comprar el medicamento que necesita la beba de 11 meses para afrontar una rara y grave patología congénita, suma cada vez más colaboradores, el tiempo se acorta.
La cruzada solidaria para conseguir USD2.1 millones para poder comprar la vacuna que necesita para vivir Emmita, una beba chaqueña de 11 meses de vida que nació con AME (Atrofia Muscular Espinal tipo 1) una grave enfermedad grave degenerativa poco común que no le permite moverse ni respirar con facilidad, si bien suma cada vez más voluntades y colaboraciones, comenzó su cuenta regresiva y el tiempo comienza apremiar, ya que este tratamiento solo es efectivo antes de los años, lo que significa que restan 278 días para reunir el 77% de ese dinero.
Es tan grande la lucha que comenzaron la madre y el padre de la beba, Natali y Enzo, para poder salvar su vida que tiene dos frentes abiertos: por un lado, lograr reunir la suma de dinero para la compra del medicamento considerado el más caro del mundo, para lo cual organismos, instituciones, organizaciones, celebridades, aportan cada uno desde su lugar, con eventos, ventas de rifas, espectáculos o utilizando su alcance social para apelar a la solidaridad de la comunidad.
Mientras que, por otro, a través de una petición mediante change.org, lograr reunir las 200 mil firmas necesarias para solicitar a las autoridades de la Administración Nacional de Medicamentos Alimentos y Tecnología Médica (Anmat) que apruebe el uso del medicamento, Zolgensma del Laboratorio Novartis, que aún no está permitido en el país y que el Ministerio de Salud lo entregue. Esta petición ya alcanzó 179,363 respaldos.
Si bien existe un tratamiento disponible en la Argentina para esta patología, este desacelera su cuadro clínico, pero no lo detiene.
El empujón del Influencer
Celebridades como Gustavo Garzón, Valeria Lynch, Javier Calamaro, entre muchas otras, utilizaron sus redes sociales para solicitar la colaboración de la comunidad. Este fue el caso también del influencer Santiago Maratea, quien se sumó a esta campaña y en pocas horas alcanzó a juntar USD10 mil dólares y $6 millones.
Asimismo, Maratea ya tiene experiencia en este tipo de movidas: la primera vez consiguió dinero para donar dos camionetas a una comunidad Wichí en Salta y el pasado 8 de marzo logró juntar $8 millones para que la fundación Madres Víctimas de Trata pudiera comprar una casa porque estaban a punto de ser desalojadas.
Su gran presencia en las redes sociales y la enorme cantidad de seguidores -casi 800 mil en Instagram- son una gran herramienta y aceleró el proceso. Además de difundir el caso de Emma y realizar los trámites para las donaciones, hizo un cálculo de cuánto dinero debe poner cada seguidor para alcanzar el objetivo: $290 por usuario llegan a la suma de USD1.4 millones, teniendo en cuenta que la familia de la beba juntó 500 mil dólares.
Asimismo, aseguró que continuará diariamente con esta pedido de solidaridad hasta lograr alcanzar el objetivo.
Tecito de
Ciudad Limpia
Otro aliado es la Fundación Ciudad Limpia que también tiene una vasta experiencia en campañas solidarias, como lo es su evento de recaudación de fondos «Tecito porque te necesito».
En esta oportunidad, se realizó el domingo pasado en Casa Puey, un multiespacio de diseño, que generosamente cedió sus jardines principales para la realización del evento que contó con la presencia de los padres de Emmita, Natali y Enzo, quienes dieron la bienvenida a los presentes y narraron de manera sintética el tremendo y sinuoso camino que les toca vivir para salvar y contener a su pequeña hija.
El evento contó con la participación de artistas y vecinos que improvisaron su actuación de manera voluntaria y espontánea. Abrió la velada Patricia Bustos con un recitado de Eladia Blazquez, luego Pipi Huguet deleitó con cuatro canciones para luego dar paso a un desfile de bellas modelos locales que lucieron las maravillosas prendas de «Amalgama».
La reconocida y siempre solidaria Chela Yurquevich entonó canciones coreadas por las damas presentes que entrada la tarde-noche de Resistencia no se movían de sus lugares en actitud de apoyo y acompañamiento a Emmita. Sucedieron sorteos de innumerables regalos de empresas y comercios locales
«Estamos eternamente agradecidos con todos los que realizaron eventos solidarios, colocaron urnas en sus locales, realizaron cursos de maquillaje, organizaron recitales, donaron un producto para la Subasta de Emmita, realizaron sorteos, maratones, convocatorias, entre tantas otras actividades. Nos hacen sentir que Emmita es parte de su familia», señalaron los padres a través de sus redes sociales.
¿Qué es la Atrofia Muscular Espinal?
La Atrofia Muscular Espinal (AME) es una afección de origen genético que se caracteriza por la debilidad y atrofia muscular (es cuando los músculos se reducen por falta de uso). Se traduce en que progresivamente se pierde la fuerza física necesaria para gatear, andar, sentarse, caminar, comer y respirar. Hay cuatro tipos de AME y todos los tipos requieren un tratamiento continuo por parte de un equipo médico. Esta enfermedad todavía no tiene cura, pero los tratamientos pueden ayudar a los niños a llevar una vida mejor.
En la AME, los nervios que controlan la fuerza muscular y el movimiento se descomponen. Esos nervios, llamados neuronas motoras, se encuentran en la médula espinal y en la parte inferior del cerebro. No pueden enviar señales del cerebro a los músculos para que estos últimos se puedan mover. Cuando un músculo no se mueve y está inactivo, pierde volumen y se queda pequeño (atrofia).
La mayoría de las atrofias musculares espinales están causadas por un problema en un gen llamado SMN1. El gen no fabrica suficiente cantidad de una proteína que necesitan las neuronas motoras para funcionar con normalidad. Las neuronas motoras se descomponen y no pueden enviar mensajes a los músculos.
Un niño con atrofia muscular recibe una copia alterada del gen SMN1 de cada uno de sus padres. Si un niño solo recibe una copia alterada del gen SMN1 de uno de sus padres, lo más probable es que no presente ningún signo de atrofia muscular espinal, pero la podría trasmitir a sus hijos.
¿Por qué Zolgensma?
El cuerpo humano está compuesto por una miríada de células y genes que le hacen quienes son. La AME es causada por una mutación en el gen SMN1, y esta mutación es la razón por la cual tenemos esta terrible enfermedad. Todos tienen una copia del gen SMN1, y se conoce como el gen SMN2. Este gen SMN2 produce el mismo tipo de proteína que produce el gen SMN1, solo en cantidades más bajas.
Zolgensma, si bien es el segundo y nuevo tratamiento aprobado por la FDA para la AME, es la primera terapia génica de este tipo.
En lugar de trabajar en el gen SMN2, como Spinraza, Zolgensma reemplaza el gen SMN1 faltante o defectuoso. Aunque Spinraza repara el gen SMN2, el gen SMN2 todavía produce menos proteína funcional que el gen SMN1.
Dado que Zolgensma reemplaza el gen SMN1 faltante o defectuoso, esto proporciona a los pacientes una proteína SMN completamente funcional.
Corriendo por Emmita
La Fundación Todos con Emmita, lanzó la Maratón Solidaria Corriendo por Emmita, una nueva propuesta que tiene como objetivo recaudar fondos para financiar el tratamiento que la pequeña necesita para seguir viviendo.
Esta opción competitiva surgió atento al importante número de corredores que existe en la región y quienes, siempre que pueden, se suman a movidas solidarias de esta índole.
El evento está catalogado como carrera solidaria, donde es importante resaltar que si bien habrá una competencia, lo que motiva a la movida es que la gente participe, se sume desde donde pueda y sea parte de esta acción que tiene un único fin: ayudar a Emmita. La carrera se desarrollará el domingo 18 próximo. El horario de largada será a las 8, desde la plaza 25 de Mayo de la capital chaqueña, y tendrá tres circuitos disponibles sobre la avenida Sarmiento: 2K, 5K y 10K.
El circuito de 2 kilómetros es de carácter participativo, donde puede sumarse la familia, pasando un grato momento y a la vez ayudando. Mientras que los circuitos 5K y 10K serán de carácter competitivo y contarán, cada una de ellos, con divisiones por edades.
Las inscripciones se realizan a través de los celulares: 362-4721145/362-4106022, o en el gimnasio «Entrenamiento y Movimiento» (avenida 9 de Julio 1260) o a través del correo electrónico: [email protected].
Cómo colaborar:
«Cualquier ayuda suma», aseguran los padres de Emmia, quienes comparten los canales disponibles e para realizar una donación para Emmita.
Gofundeme: https://gofund.me/46542be0
Banco HSBC: Caja de Ahorro en Dólares. Cuenta: 0888102038. Cbu: 1500047300008881020382Titular: NATALI TORTEROLA
Banco HSBC, Caja de Ahorro en Pesos. Cuenta: 0886222268. Cbu: 1500047300008862222682. Alias: TODOS.POR.EMMITA
Titular: Natali Torterola
Mercado Pago: Elegir opción transferir dinero usando el Alías TODOS.POR.EMMITA o el CBU 1500047300008862222682
Titular: Natali Torterola.
También se pude firmar la petición En Change.org :