Juan Pablo tiene 22 años, padece síndrome de Dravet y necesita con urgencia el recambio de un estimulador vagal para controlar las convulsiones que sufre a diario. Su madre, Mirta Ibarra, denunció que el Insssep todavía no autorizó la cirugía pese a una medida cautelar favorable y aseguró que el joven corre riesgo de vida. «Todos los días lucho para que alguien nos escuche», afirmó en diálogo con La Voz del Chaco.
La angustia, el cansancio y la desesperación atraviesan cada palabra de Mirta Ibarra. Desde Coronel Du Graty, una madre batalla en forma cotidiana para intentar garantizarle a su hijo Juan Pablo, de 22 años, el tratamiento médico que necesita para sobrevivir.
Ibarra denunció públicamente que el Insssep aún no dio cumplimiento a una medida cautelar dictada por la Justicia que obliga a la obra social provincial a cubrir de manera urgente el recambio de un estimulador vagal y la continuidad del tratamiento del joven en el Hospital Italiano de Buenos Aires.
«Juan Pablo tiene una discapacidad severa. Él padece síndrome de Dravet, epilepsia refractaria, tiene traqueostomía, gastrostomía y además es electrodependiente», explicó Mirta al comenzar la entrevista.
La mujer relató que el cuadro de salud de su hijo requiere controles permanentes y atención de alta complejidad, algo que —según aseguró— no existe actualmente en la provincia del Chaco.
«Mi hijo no camina, no habla, utiliza silla de ruedas y necesita asistencia las 24 horas. Nosotros vivimos pendientes de cada crisis convulsiva porque cualquier episodio puede desencadenar una situación irreversible», expresó.
Un diagnóstico devastador y
una lucha de casi toda la vida
La historia de Juan Pablo comenzó a cambiar dramáticamente cuando apenas tenía tres años. Hasta ese momento, según contó su madre, era un niño que se desarrollaba normalmente.
«Juan Pablo era un niño normal. Caminaba, hablaba, jugaba, hacía su vida como cualquier chico. Pero sufrió un estado convulsivo muy grave y todo cambió para siempre», recordó.
Aquella crisis derivó en dos paros cardiorrespiratorios y dejó severas secuelas neurológicas.
«Después de esa convulsión quedó en el estado en el que está hoy. Como mamá es imposible olvidar ese momento. Yo vivo con el miedo constante de que vuelva a pasar algo así», confesó.
Con el paso de los años, el joven fue diagnosticado con síndrome de Dravet, una enfermedad neurológica poco frecuente y altamente compleja que provoca convulsiones severas y resistentes a los tratamientos convencionales.
«Llegó a tener hasta 200 convulsiones por día. Imaginate lo que significa vivir así, verlo sufrir constantemente y sentir que cualquier crisis puede ser la última», relató Mirta.
Doce años de atención
en Buenos Aires
Debido a la complejidad del cuadro clínico, Juan Pablo comenzó a ser tratado hace más de una década en el Hospital Italiano de Buenos Aires, donde un equipo interdisciplinario especializado sigue su evolución.
«Hace 12 años que lo atienden en Buenos Aires. Los médicos conocen perfectamente la complejidad de su caso. Gracias al trabajo de ellos y a los tratamientos, Juan Pablo pudo estabilizarse y tener una mejor calidad de vida», sostuvo.
Uno de los procedimientos más importantes que recibió el joven fue la colocación de un estimulador vagal en el año 2013. Se trata de un dispositivo implantado quirúrgicamente que funciona de manera similar a un marcapasos y ayuda a reducir la intensidad y frecuencia de las convulsiones.
«Ese estimulador cambió muchísimo la vida de Juan Pablo. Las crisis disminuyeron y él pudo tener más estabilidad», explicó su madre.
Sin embargo, como cualquier dispositivo electrónico, el estimulador requiere controles periódicos y recambios de batería.
«La batería ya se había agotado en el año 2020 y en ese momento el equipo de neurocirugía del Hospital Italiano realizó el cambio sin inconvenientes. Ahora volvió a agotarse y necesitamos hacer nuevamente la cirugía», detalló.
Un pedido urgente
sin respuestas
Según explicó Mirta, durante los primeros meses de este año los médicos advirtieron que la batería del dispositivo se encontraba prácticamente agotada.
«En febrero nos dijeron que el estimulador tenía entre un 5 y un 11 por ciento de batería. Los especialistas pidieron de manera urgente que se autorice el reemplazo porque las convulsiones habían aumentado muchísimo», señaló.
A partir de allí, comenzó un largo recorrido administrativo ante el Insssep que, según denunció, nunca obtuvo respuestas concretas.
«Presentamos toda la documentación médica, estudios, pedidos de los especialistas, absolutamente todo. Pero la obra social nunca respondió», afirmó.
La falta de definiciones llevó a la familia a iniciar una acción judicial contra el organismo provincial.
«Presentamos un amparo porque Juan Pablo seguía convulsionando todos los días y la situación se agravaba cada vez más», explicó.
«En Chaco no hay
dónde atenderlo»
Otro de los puntos que Mirta remarcó con preocupación es la falta de centros especializados en la provincia para asistir a pacientes con cuadros tan complejos.
«Acá no hay nada para él. Ni en Coronel Du Graty ni en el Chaco existe la complejidad que Juan Pablo necesita», expresó.
La mujer advirtió que una crisis convulsiva severa podría tener consecuencias irreversibles.
«Si entra en un estatus convulsivo grave, nosotros sabemos que estamos solos porque acá no están los profesionales ni la infraestructura para asistirlo», sostuvo.
Esa realidad obliga a la familia a depender exclusivamente de la atención en Buenos Aires.
«Juan Pablo necesita viajar sí o sí al Hospital Italiano porque ahí conocen su historia clínica y tienen el equipo médico preparado para atenderlo», remarcó.
El desgaste emocional
de una madre
A lo largo de la entrevista, Mirta también habló del impacto emocional que implica sostener durante años una lucha constante por el acceso a la salud.
«Todos los días me levanto y empiezo a llamar a la obra social, mando mails, notas, mensajes y nadie responde», contó.
La mujer reconoció sentirse agotada, aunque aseguró que no piensa dejar de reclamar.
«Yo voy a seguir luchando por mi hijo porque él depende de esto para vivir», afirmó.
En medio de la angustia, también pidió empatía a las autoridades provinciales y a los responsables del Insssep.
«Les pido que se toquen un poquito el corazón. Del otro lado hay un joven que necesita de ellos para seguir viviendo», expresó.
«Nadie está exento de atravesar una situación así»
Hacia el final de la entrevista, Mirta dejó un mensaje dirigido a quienes tienen poder de decisión dentro de la obra social provincial.
«Yo solo pido que cumplan con la orden del juez. No estamos pidiendo nada fuera de lugar, estamos reclamando un derecho básico que es la salud de mi hijo», manifestó.
Además, reflexionó sobre las dificultades que atraviesan muchas familias con personas con discapacidad.
«Nadie está exento de pasar por un problema de salud o por una discapacidad. Uno nunca sabe lo que puede suceder mañana», dijo.
Mientras espera una respuesta concreta, la familia continúa atravesando días de incertidumbre y preocupación permanente.
«Juan Pablo necesita esa cirugía urgente para tener una mejor calidad de vida y evitar riesgos mayores. Nosotros solo queremos que pueda seguir viviendo», concluyó Mirta Ibarra.
La cautelar que
el Insssep todavía
no cumple
Mirta indicó que el 22 de abril la Justicia dictó una medida cautelar favorable ordenando al Insssep cubrir las prestaciones necesarias para garantizar el tratamiento del joven.
«El juez les dio un plazo de dos días para resolver la situación. Pero ya pasó más de un mes y seguimos sin ninguna respuesta», denunció.
La mujer sostuvo que el incumplimiento de la resolución judicial profundizó aún más la delicada situación sanitaria de su hijo.
«Las convulsiones aumentaron muchísimo en este último tiempo. Todos los certificados médicos dicen que el cuadro se agravó y que corre riesgo su vida», afirmó.
Además, aseguró que la familia presentó toda esa documentación nuevamente ante el juzgado para advertir sobre la urgencia del caso.
«Los especialistas fueron muy claros: Juan Pablo necesita de manera urgente el cambio de la batería del estimulador vagal y regresar al Hospital Italiano para continuar con sus controles», señaló.