Pasada las 12, el influencer Santiago Maratea informó en sus historias de Instagram que se llegó al dinero necesario para comprar el medicamento para la beba chaqueña.
El influencer Santi Maratea confirmó a través de sus redes sociales que finalmente la campaña por Emmita llegó a su objetivo y consiguió juntar los USD2.100.000 para conseguir el medicamento más caro del mundo que la ayudará con el trastorno que padece llamado Atrofia Muscular Espinal (AME).
En sus historias, según relata, «una persona muy conocida», quien pidió no ser nombrada, se contactó con él y le consultó cuánto dinero faltaba para llegar a la suma total.
Se recuerda que el medicamento que se aplicará Emmita se denomina zolgensma y lo fabrica el laboratorio Novartis. Es hoy el medicamento más caro del mundo y solo es efectivo si se aplica antes de los 2 años de vida. Además, la Anmat aún no lo aprobó en la Argentina, aunque la Administración de Medicamentos y Alimentos (FDA por sus siglas en inglés) de EEUU sí lo hizo.
Sus padres, Natali Torterola y Enzo Gamarra se dieron cuenta durante los primos meses de vida que Emma «no se movía como los bebés normales». «Entonces la llevamos a un kinesiólogo porque pensamos que le faltaba estimulación, y fue ahí cuando el profesional nos dijo que acudamos a un neurólogo», relata su mamá.
El neurólogo le realizó un estudio que lo sacan por saliva. Los resultados tardaron tres semanas en conocerse, ya que lo realiza únicamente un laboratorio en los Estados Unidos.
Finalmente, el doctor confirmó a los papás de Emma que «dio positivo y hace cinco meses que ella está trabajando para tratar de no perder músculos, porque al tratarse de una enfermedad neuromuscular tiene que tratar de no perder fuerza en sus músculos».
«Se puede, no hay que bajar los brazos»
En diálogo con LA VOZ DEL CHACO, Natali Torterola, mamá de Emmita, manifestó su inmensa alegría tras tomar conocimiento que se logró recaudar los USD2.100.000 que se necesitaban para poder adquirir el medicamento que permitirá salvarle la vida a su pequeña hija de apenas 7 meses de vida.
«La verdad es que estamos muy contentos. Recién nos estamos amoldando luego de esta hazaña. Todavía no lo podemos creer», aseguró.
«Ahora a Emmita le tomaron una muestra de sangre para enviar los estudios a Holanda y luego nos trasladaríamos a Buenos Aires. Fueron cinco meses de campaña para poder recaudar el dinero. Nosotros habíamos iniciado la campaña con 500 mil pesos y el resto se logró con la campaña que inicio Santiago Maratea», argumentó.
Notablemente emocionada Natali comentó que Emmita padece de una enfermedad neuromuscular genética, conocido como AME1. «Es una dolencia que no le permite, moverse, ni respirar bien. Era la única posibilidad que ella tenía de sobreponerse mediante la administración de este medicamento cuya droga activa es conocida como Zolgensma», relató.
Se trata de un tratamiento para niños con atrofia muscular espinal (AME), una enfermedad de origen genético que impide el desarrollo adecuado de los músculos y que en su versión más severa suele causar la muerte durante los primeros años de vida.
«Se aplica una sola vez por vía intravenosa. La verdad es que estamos enormemente agradecidos», dijo Natali quien agregó que «se puede». «El mensaje que podríamos dar a quienes padecen una enfermedad similar es que no bajen los brazos nunca. A nosotros nos decían que este medicamento iba a estar muy lejos y ahora lo tenemos muy cerca», finalizó.