El autismo y nosotros

Dicen que es duro asumirlo, pero en nuestro caso fue muy sencillo: bastó que tras pocas semanas en salita de 2 nos llamaran del cole (únicamente a nosotros) para presenciar una clase y ver que de los 20 nenes, 19 hacían la consigna (dibujar, pintar o simplemente sentarse en una ronda) mientras que nuestro Juli hacía una cosa totalmente distinta. Generalmente deambular, mirarse en el espejo, etcétera.
Salvo que la negación sea grande, es demasiado sencillo darse cuenta que tenés un problema. Un problema distinto a cualquiera que enfrentaste antes. ¿Y qué debe hacerse en estos casos? Ni la menor idea. No venimos configurados para la anormalidad. Entonces hay que pedir ayuda, pero… ¿a quién? El colegio, como siempre, es la base de todo. Pero aquí hay especialistas, vaya que sí.
Por empezar un neurólogo que confirme el diagnóstico. Diagnóstico que, por cierto, no aparece en ningún estudio, sino en conductas. Y esto es porque la ciencia todavía no tiene la menor idea de por qué estos chicos son especiales. Evidentemente es algo neurológico, pero como todavía no tenemos idea del funcionamiento del cerebro quedará para las próximas generaciones detectar el origen de este trastorno.
A partir de allí empieza una batería de terapias. Las «obligadas» como TCC, TO, fono y las que uno, en el afán por ayudar a lo que más querés en la vida, va «probando»: musicoterapia, equinoterapia, talleres de integración y estimulación temprana, etcétera.
Al principio parece que todo va bien, pero el segundo baldazo de agua fría llega cuando comprobás, a los pocos meses, que los compañeritos de cole son aviones: hablan, se interconectan entre sí, con los padres, con las seños, con el mundo en general. Mientras que el tuyo va tratando de decir papá y mamá y cualquier cosa «social» le cuesta un mundo. Algunos ni siquiera consiguen comunicarse verbalmente y no registran casi a nadie. Es duro, pero hay que seguir.
Porque, pequeño detalle, este trastorno es un espectro tan enorme como complejo. Es un concepto más bien esférico, no lineal. Los tratamientos y terapias no rinden para todos igual, sino que se aplica la idea de prueba y error. Están los chicos que rápidamente encauzan y llegan a primer grado casi en igualdad de condiciones con el resto, lo cual hace presagiar un futuro promisorio, y están los que pareciera que van a requerir asistencia toda su vida.
En el medio hay matices para todos los gustos: están los que hablan más, los que se obsesionan por los números y saben sumar y restar a los 4 años, los apasionados por las letras que aprenden a leer solos antes que nadie, los que dibujan casi como Miguel Ángel, los que son prodigios en la música… y claro, como se obsesionan y literalmente viven para ello, se transforman en pequeños genios precoces. Hay empresas y organismos que buscan por el mundo estos cuadros porque está comprobado que para ciertas tareas rinden más que nadie gracias a esa característica de enfocarse en ciertos intereses.
Pero también están los que no hablan. Y los que son un poco de todo, como si un nene TEA fuera un guiso al cual un Dios travieso le va cambiando los ingredientes, proporciones, cocción. Y sale lo que sale. Y con eso hay que lidiar. Es lo que te tocó.
Es una experiencia por un lado agotadora, ya que criarlos es una infinita demanda de tiempo, energía y dinero. Son muchas terapias y actividades, por lo tanto organizar la logística es un trabajo de ingeniería. Ni hablar en pandemia y en la Argentina.
Pero, al menos en nuestro caso, es un desafío apasionante. Es el gran proyecto de nuestras vidas. Nuestro Juli es realmente un nene maravilloso, cariñoso, simpático, bueno… incapaz de hacer daño. Tan inocente que creo que jamás va a entender una ironía o un doble sentido.