En la antesala del próximo 28, fecha en la que se conmemora el Día Mundial de las Enfermedades Poco Frecuentes, el Instituto Provincial para la Inclusión de las Personas con Discapacidad (Iprodich) difundió un mensaje centrado en la memoria, el compromiso institucional y la dimensión humana de las políticas públicas destinadas a personas con diagnósticos complejos.
La iniciativa estuvo encabezada por la vicepresidente del organismo, Mónica Morales, quien evocó la figura de su hijo Franco y vinculó su historia personal con el trabajo que actualmente desarrolla en el ámbito estatal.
«Como vicepresidente del Iprodich, pero fundamentalmente como mamá, hoy conmemoro un aniversario más de la partida de mi hijo, Franco», expresó Mónica Morales con emoción al referirse a la fecha que recuerda el fallecimiento de su hijo.
El mensaje institucional se inscribe en el marco del Día Mundial de las Enfermedades Poco Frecuentes, una jornada de alcance internacional destinada a visibilizar condiciones de baja prevalencia, promover el acceso al diagnóstico y fortalecer políticas de inclusión.
En ese contexto, desde el Iprodich se subrayó la necesidad de sostener una mirada integral que articule acompañamiento estatal, derechos y sensibilidad social ante realidades que, por su escasa frecuencia, suelen quedar relegadas en la agenda pública.
Morales recordó que Franco convivió durante 16 años con el Síndrome de Seckel, una condición genética considerada dentro de las Enfermedades Poco Frecuentes. Señaló que su vida dejó una huella profunda no solo en su entorno familiar, sino también en quienes formaron parte de su trayectoria, convirtiéndose en una referencia para otras familias que transitan experiencias similares.
En su testimonio, destacó el impacto que la experiencia de su hijo tuvo en la manera de comprender la discapacidad y las potencialidades de las personas con diagnósticos complejos. «No solo desafió a la ciencia, sino que nos obligó a todos los que lo rodeamos a ampliar nuestra mirada sobre la discapacidad.
Su vida fue un testimonio de que, cuando hay apoyo, amor y un Estado presente, los límites se desdibujan», señaló, enfatizando el valor de la articulación entre contención afectiva y políticas públicas.
EL ROL DEL IPRODICH Y LOS EJES DE GESTIÓN
La vicepresidente del Iprodich sostuvo que su función institucional está atravesada por su experiencia personal y por el contacto cotidiano con familias que enfrentan situaciones análogas. En ese sentido, afirmó que su desempeño no puede disociarse de la historia que marcó su vida familiar y que orienta su perspectiva al momento de diseñar y acompañar acciones estatales.
«Mi gestión en este instituto no es técnica, es humana. La historia de Franco es la historia de muchas familias chaqueñas que enfrentan diagnósticos complejos», afirmó Morales, subrayando que la dimensión humana constituye el eje central de su trabajo.
En esa línea, reafirmó que el compromiso del organismo frente a las Enfermedades Poco Frecuentes se estructura sobre tres ejes fundamentales. El primero consiste en visibilizar estas condiciones para promover el diagnóstico temprano, una instancia clave para planificar intervenciones adecuadas y garantizar mejores oportunidades de desarrollo.
El segundo eje está orientado a garantizar el acceso a derechos de las personas neurodivergentes no hablantes, fortaleciendo apoyos y herramientas de comunicación que permitan su plena participación social.
El tercer eje se centra en el acompañamiento integral a las familias en cada etapa del proceso, desde el diagnóstico hasta el acceso a prestaciones y apoyos específicos.
«Detrás de cada expediente hay una vida valiosa», remarcó Morales, en alusión a la importancia de comprender cada trámite administrativo como parte de una historia personal que requiere atención y compromiso.
Memoria, transformación
y política pública
La historia de Franco, según se expresó desde el Iprodich, trasciende el ámbito íntimo y se proyecta como un símbolo de lucha y transformación. Para Morales, el dolor personal puede convertirse en motor de cambio cuando se traduce en acciones concretas orientadas a mejorar la calidad de vida de otras personas.
En ese sentido, sostuvo que la memoria de su hijo constituye un impulso permanente para fortalecer políticas inclusivas y ampliar derechos.
La evocación no se limita a un recuerdo afectivo, sino que se integra en una perspectiva de gestión que busca incidir de manera efectiva en la realidad cotidiana de quienes viven con Enfermedades Poco Frecuentes.
«Franco ya no está físicamente, pero su lucha es hoy la política pública que llevamos adelante. Por él y por cada chaqueño con discapacidad, seguimos trabajando para que nadie sea invisible a los ojos de la sociedad», concluyó.
Síndrome de Seckel
El Síndrome de Seckel es una condición genética extremadamente inusual, con una prevalencia estimada de aproximadamente un caso por cada un millón de personas.
Se trata de una de las múltiples patologías incluidas dentro del grupo de las Enfermedades Poco Frecuentes, cuya baja incidencia representa desafíos particulares en términos de investigación, diagnóstico y acceso a tratamientos.
Entre sus principales características se encuentra un retraso del crecimiento que comienza antes del nacimiento y se prolonga a lo largo de la vida.
Asimismo, suele presentarse microcefalia, es decir, un tamaño de la cabeza menor en proporción al cuerpo, y distintos grados de discapacidad intelectual que requieren apoyos específicos en comunicación y aprendizaje.
Estas particularidades demandan intervenciones interdisciplinarias y dispositivos de acompañamiento sostenidos en el tiempo. El abordaje integral resulta fundamental para favorecer el desarrollo de habilidades y promover la inclusión social, educativa y comunitaria de las personas con este diagnóstico.
En el caso de Franco, su trayectoria vital estuvo atravesada por estos desafíos, que implicaron para su familia una reorganización constante de rutinas, expectativas y estrategias de cuidado.
La experiencia adquirida en ese recorrido es la que, según expresó su madre, nutre hoy su compromiso con otras familias que enfrentan diagnósticos similares.