Hoy, como cada 28 de febrero, se conmemora el Día de las Enfermedades Poco Frecuentes, una fecha destinada a visibilizar patologías que, aunque individualmente afectan a un número reducido de personas, en conjunto impactan en miles de familias en todo el país.
En el Chaco, el Centro de Referencia y Entrenamiento Ocupacional (Creo) se consolidó como un espacio clave de atención, acompañamiento y concientización.
Desde su sede ubicada en Barranqueras (calle interna Ucal y Juan Bautista Justo, con acceso desde avenida 9 de Julio), el Centro viene desarrollando desde hace dos años un trabajo integral con pacientes pediátricos y sus familias.
Federico Valdez, referente de la institución, explicó a LA VOZ DEL CHACO que la fecha no solo tiene un carácter simbólico, sino que representa una oportunidad para reflexionar sobre los desafíos que enfrentan quienes conviven con estas patologías.
«En principio es un día de concienciación, es un día de tomar noción de qué significan las enfermedades poco frecuentes», explicó Valdez.
El referente remarcó que durante muchos años la institución se dedicó exclusivamente a generar recursos antes de poder brindar tratamientos: «Mucho tiempo estuvimos haciendo actividades para recaudar fondos. Fueron muchos años hasta que hace tres años pudimos empezar a trabajar directamente con pacientes».
«Empezar a atender pacientes marcó un antes y un después para nosotros», destacó.
EL camino DE la
concienciación
Valdez recordó que la organización tuvo sus inicios en 2009, cuando comenzaron a trabajar en torno a una patología específica: la fibrosis quística. En 2012, el proyecto se amplió al abordaje de enfermedades poco frecuentes en general, que según registros internacionales abarcan entre 6 mil y 8 mil patologías diferentes.
«Casi todas son discapacitantes, la mayoría son de origen genético, y tienen puntos en común: necesitan estimulación, rehabilitación y asistencia constante», explicó.
En ese sentido, remarcó que el abordaje integral es fundamental. «No queremos abordar a medias las cosas, sino acompañar realmente no solo al paciente, sino también a la familia», afirmó.
El referente detalló que actualmente el Creo cuenta con un equipo compuesto por estimuladoras tempranas, kinesiólogos, asistente social, abogada y recientemente incorporaron un psicólogo para fortalecer el acompañamiento emocional
EL primer egreso
Uno de los hitos que destacó Valdez fue el egreso de un paciente del área de estimulación temprana. «Hemos tenido ya un egresado de estimulación temprana que seguimos acompañando. Para nosotros fue muy importante, porque fue la materialización de todo el esfuerzo», señaló.
El tratamiento que brinda el centro incluye habilitación kinesiológica, estimulación temprana y evaluación médica integral. «Se hace una evaluación médica integral no solamente del paciente, sino también del grupo familiar. Luego se decide la aceptación para el tratamiento y se empieza a trabajar», describió el proceso.
En paralelo, el centro desarrolló un sistema de Telesalud para dar seguimiento a pacientes del interior provincial y facilitar interconsultas con otras instituciones del país.
En ese marco, mantienen articulación con el Hospital Garrahan, particularmente con su sector especializado en enfermedades poco frecuentes.
«Tenemos pacientes que no son muchos porque la atención que realizamos es integral y demanda tiempo y recursos. Pero estamos avanzando. Este año el desafío es ampliar la cantidad de profesionales para aumentar la capacidad de atención», sostuvo.
El impacto del diagnóstico
Valdez hizo especial hincapié en el momento del diagnóstico, que describió como uno de los más complejos para las familias. «Cuando una familia recibe la noticia de que su hijo tiene una enfermedad que no conocía, que probablemente no tenga cura y que va a implicar complicaciones, ese es un instante muy duro. Nosotros queremos estar ahí con información y acompañamiento», expresó.
En esa línea, subrayó la importancia de contar con un espacio especializado en la provincia. «Es muy importante que tengamos aquí en el Chaco una institución como el Creo para acompañar a las familias. Ese fue el sentido con el que lo hicimos», afirmó.
Además del abordaje terapéutico, el centro asesora en trámites y gestiones administrativas, una dimensión clave en patologías que suelen requerir medicación de alto costo y tratamientos prolongados. «Tenemos una abogada que asiste a las familias en los reclamos y trámites que deben realizar», indicó.
Datos y patologías más frecuentes
Las enfermedades poco frecuentes se definen, en términos generales, como aquellas que afectan a una persona cada 2 mil o 2.500 nacidos vivos. En la provincia, una de las más habituales es la fibrosis quística. «La fibrosis quística es una de las más frecuentes dentro de las consideradas raras. En la provincia nacen aproximadamente entre cuatro y seis chicos por año con esta patología», explicó Valdez.
No obstante, destacó los avances científicos registrados en los últimos años. «Hubo muchos avances en la ciencia y en los medicamentos que permiten que hoy se pueda tener una buena calidad de vida. Ya no estamos hablando necesariamente de una enfermedad que no pueda ser llevada adelante», sostuvo.
Actividades y perspectivas
En el marco de la conmemoración, el centro realizó una actividad interna con pacientes y familias. «Estuvimos en el centro con padres y chicos, compartiendo y visibilizando la fecha», comentó Valdez.
En cuanto a la tradicional cena anual para recaudar fondos, informó que fue reprogramada para fines de abril debido al calendario de feriados. «La pasamos para el mes de abril por una cuestión organizativa. Allí rendimos cuentas y mostramos todo lo que venimos haciendo durante el año y cuáles son los desafíos que tenemos», señaló.
El financiamiento del centro se sostiene en gran medida gracias a aportes solidarios y actividades de recaudación. «Tenemos la posibilidad de que las personas colaboren con aportes mensuales y también a través de nuestras actividades.
Invitamos a quienes quieran conocer el trabajo que hacemos a acercarse o seguirnos en nuestras redes», manifestó.
Un compromiso
a largo plazo
A modo de reflexión final en esta jornada de concientización, Valdez remarcó que el camino recién comienza. «Es un camino largo, pero estamos mejorando año a año. Es un compromiso que asumimos todo el equipo, tanto médico como de la fundación», expresó.
Y concluyó: «Tomar conciencia de lo que significan las enfermedades poco frecuentes es fundamental. Queremos que las familias sepan que en Barranqueras hay un centro que surgió para acompañarlas, para aprender de cada enfermedad y para estar presentes en el momento más difícil».
En el Día de las Enfermedades Poco Frecuentes, el mensaje fue claro: detrás de cada diagnóstico hay una historia, una familia y una necesidad concreta de contención.
La visibilización, el trabajo interdisciplinario y el compromiso comunitario se consolidan como pilares para mejorar la calidad de vida de quienes enfrentan estos desafíos.