Guillermina Carrillo es una niña chaqueña de 14 años que padece una enfermedad rara llamada Sindrome de Angelman, lo que le provoca convulsiones refractarias.
Cecilia, su mamá, dialogó con La Voz del Chaco para contar sobre una campaña solidaria que iniciaron para poder cubrir el dinero que les falta ($1.800.000) y así trasladarla a Buenos Aires, el próximo 23 de febrero, a continuar con su tratamiento.
Por ello, este sábado harán una venta de pollos en el estadio del Club Sarmiento, ubicado sobre avenida Alvear 1977, y el costo será de $15.000.
A quienes quieran colaborar, los pedidos se tomarán hasta el viernes 13 a través del teléfono 3624944437 (Cecilia González).
Además, se encuentra habilitado el alias guillecarrillo, para aquellos que deseen sumarse a esta campaña solidaria para que Guillermina pueda continuar con su tratamiento.
QUÉ ES EL SINDROME DE ANGELMAN
El síndrome de Angelman es un trastorno genético neurobiológico poco frecuente, causado generalmente por la falta de función del gen UBE3A materno en el cromosoma 15. Se caracteriza por un retraso grave del desarrollo, discapacidad intelectual, habla nula o escasa, ataxia (problemas de equilibrio/marcha) y una conducta feliz con risas frecuentes. Generalmente, no es hereditario y requiere un manejo multidisciplinario.
Características Principales y Síntomas
-Retraso del desarrollo: Notorio entre los 6 y 12 meses (no gatear, balbuceo ausente).
-Deterioro del habla: Capacidad de comunicación verbal muy limitada o inexistente.
-Problemas motores: Ataxia, movimientos espasmódicos, temblores en las extremidades y marcha inestable.
-Conducta: Personalidad inusualmente alegre, risas frecuentes, excitabilidad y aleteo de manos.
-Características físicas: Microcefalia (cabeza pequeña), boca ancha con dientes espaciados, a menudo con pigmentación clara en piel y ojos.
-Epilepsia: Muy común, suele iniciar antes de los 3 años.
Otros: Problemas de alimentación, trastornos del sueño, hiperactividad y fascinación por el agua.